CVID een zeldzaam ingrijpende ziekte

De Rick Jonckheere Foundation steunt wetenschappelijk onderzoek naar CVID

Steun wetenschappelijk onderzoek

Wij, ouders van Rick, hebben helaas zelf ervaren wat voor impact een zeldzame aandoening heeft op een gezinsleven. Onderzoek is hard nodig. Wij zijn afhankelijk van u als donateur!

Rick Jonckheere overleed toen hij 18 jaar was

Op dinsdag 9 januari 2018 is Rick Jonckheere onverwacht overleden aan een zeer zeldzame ziekte CVID. Rick is slechts 18 jaar oud geworden. Hij studeerde drums aan de Rock Academy van Fontys. Rick was een bescheiden student met wie anderen graag samenwerkten en vooral samen speelden. Zijn ziekte, waarvan weinig mensen wisten, stond hem niet in de weg; hij was een gepassioneerde en energieke student met veel plannen voor de toekomst. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Een groot verlies voor de ouders van Rick, die zich inzetten zich in voor meer onderzoek naar de ziekte waaraan hun zoon overleed. Zijn ouders Edwin en Karin vinden het vreselijk dat er zo weinig geld beschikbaar is voor onderzoek zeldzame ziekten.

Rick Jonckheere

Op dinsdag 9 januari 2018 overleed Rick Jonckheere onverwachts aan de zeer zeldzame ziekte CVID. Hij is slechts 18 jaar oud geworden.

Lees meer

Een betere behandeling van CVID

CVID (Common Variable Immune Deficiency) is ziekte waarbij afweersysteem niet goed werkt waardoor patiënten gevoelig zijn voor infecties in hun keel, neus en oren. Maar ook longontsteking komt vaak voor en darminfectie. Mensen met CVID zijn dus vaak ziek en lopen het risico een auto-immuunziekte te ontwikkelen die kan ontsporen. Daarmee wordt CVID een dodelijke ziekte. Het onderzoek in het Erasmus MC richt zich op de genetische oorzaken van de ziekte. Er is op dit moment geen echte behandeling van de ziekte zelf. Artsen hopen door meer te weten over het ontstaan van de ziekte ook tot een betere behandeling te kunnen komen.

Karin Jonckheere

Wilt u meer weten over het CVID onderzoek in het Erasmus MC? Of overweegt u een donatie te doen? Neem gerust contact op met Karin Jonckheere, karinj@ziggo.nl.

Lees meer