Dementie doodsoorzaak nr.1
Dementie is een verzamelnaam voor verschillende soorten hersenziektes die effect hebben op hoe de hersenen functioneren. Mensen met dementie hebben een combinatie van symptomen, bijvoorbeeld geheugenverlies en veranderend gedrag. Door de ziekte kan iemand de dagelijkse dingen minder goed doen. Bijvoorbeeld aankleden, koken of boodschappen doen. Op dit moment hebben ruim 290.000 Nederlanders een vorm van dementie.
In Nederland is dementie doodsoorzaak nummer 1. Dit is nog ver boven hartfalen (nummer 2) en longkanker (nummer 3). Volgens het CBS is dementie de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Het aantal mensen dat in Nederland namelijk leeft met dementie neemt naar verwachting toe met een half miljoen patiënten in de volgende 25 jaar.
Dementie raakt niet alleen de patiënt, maar ook familie en mantelzorgers. Deze ziekte heeft daarmee een zeer hoge ziekte-en zorglast. Onderzoek naar dementie is daarom belangrijker dan ooit. En daarmee ook onderzoek naar het geven van meer regie en ondersteuning aan patiënten met dementie en hun families bij levenseindevraagstukken.
Waarom is onderzoek naar een beter levenseinde belangrijk?
Wanneer iemand de diagnose dementie krijgt, komen er vaak veel vragen en onzekerheden naar boven. Hoe zal mijn leven er gaan uitzien? Hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn leven blijft zoals ik het wil? Maar ook zullen er vragen zijn over het levenseinde. Al deze vragen zijn normaal, maar op dit moment is er nog geen goede plek waar patiënten met deze vragen terecht kunnen. Daarnaast vinden artsen het moeilijk om het gesprek over levenseinde bespreekbaar te maken met zowel de patiënt als de familie.
Het Alzheimercentrum Erasmus MC wil dit veranderen. Zij willen dat patiënten met dementie en hun families de regie in eigen handen houden, ook als het gaat om het levenseinde. Dit betekent dat patiënten zelf kunnen bepalen hoe ze willen leven en sterven, zonder dat anderen deze belastende en ongewenste beslissingen moeten nemen. Op tijd gesprekken voeren voorkomt onzekerheid en zorgt ervoor dat de kwaliteit van het leven verbetert.
Wat zijn de doelen van het onderzoek?
- Behoeften begrijpen: Alzheimercentrum Erasmus MC wil onderzoeken welke vragen en behoeften patiënten en hun families hebben rondom het levenseinde na een (recente) diagnose dementie.
- Regie houden: zorgen dat de patiënt kapitein blijft op het eigen schip. De artsen willen patiënten helpen om hun eigen verhaal te blijven schrijven en hun wensen te laten horen.
- Gesprek aangaan: veel artsen vinden het moeilijk om het gesprek over het levenseinde te beginnen. Alzheimercentrum Erasmus MC wil artsen helpen om deze gesprekken op een goede manier te kunnen voeren, door scholing en het ontwikkelen van handige hulpmiddelen.
- Samenwerking met patiënten: de artsen willen samen met de patiënten kijken hoe de artsen hen het beste kunnen ondersteunen om de regie te houden over hun leven en levenseinde. Dit doen ze bijvoorbeeld door patiënten focusgroepen te organiseren. Waarbij een groep patiënten wordt samengebracht om te discussiëren over een vooraf bepaald onderwerp.
- Nationaal bereik: Alzheimercentrum Erasmus MC wil dat deze aanpak niet alleen binnen het Erasmus MC werkt, maar dat deze ook nationaal ingezet kan worden. Het doel is dat elke dokter in Nederland het levenseinde kan en durft te bespreken en dat elke patiënt met dementie in Nederland de regie kan houden over het leven en het levenseinde.
Wat willen de artsen bereiken?
- Nieuwe polikliniek: binnen het Alzheimercentrum Erasmus MC een speciale polikliniek starten voor levenseindevraagstukken.
- Scholing voor artsen: het ontwikkelen van scholingsprogramma’s zodat artsen beter voorbereid zijn op gesprekken over het levenseinde en deze ook durven te starten.
- Tools en materialen: het maken van tools die patiënten en families maar ook artsen helpen om het gesprek aan te gaan met elkaar.
Waarom dit onderzoek een verschil maakt
Met jouw steun kan Alzheimercentrum Erasmus MC ervoor zorgen dat patiënten met dementie en hun families de regie houden over hun leven en levenseinde. Momenteel wordt er nauwelijks gesproken over levenseinde terwijl er wel degelijk behoefte is om over hierover na te denken en het bespreekbaar te maken.
Deze gesprekken voorkomen onzekerheid en zorgen voor een betere kwaliteit van leven en sterven. Door tijdig te praten over het levenseinde, weet de familie wat de wensen van hun dierbare zijn en hoeven ze geen moeilijke beslissingen te nemen als het zover is.
Hoe kan ik bijdragen?
U kunt op verschillende manieren bijdragen aan een betere zorg voor patiënten met dementie. Doneer direct op onze website. Of wandel mee tijdens de Rotterdam Memory Walk op zaterdag 14 december 2024.
Erasmus MC Foundation