Handboek biedt steun aan jongvolwassenen met kanker
“En dan heb je kanker: het boek dat je niet wilde lezen maar dat je wèl gaat helpen” is een boek geschreven door en voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s). Het biedt hen essentiële informatie, steun en een platform om hun eigen gedachten en gevoelens vast te leggen. Het boek – tot stand gekomen in een samenwerking tussen het Antoni van Leeuwenhoek en Erasmus MC – is op 23 januari gelanceerd in het AvL en het Erasmus MC.
Het boek betreft een pilot: met de resultaten van een enquête naar de mening van de lezers wordt samen met hen een tweede versie ontwikkeld die nóg beter aansluit bij de wensen en behoeften van de AYA’s. De bedoeling is om het boek in de toekomst uit te delen aan AYA’s in heel Nederland. AYA staat voor Adolescents & Young Adults.
Informeren en ondersteunen
Het handboek richt zich op AYA’s tot en met 39 jaar. Deze groep jongvolwassenen staat voor unieke uitdagingen die kenmerkend zijn voor hun levensfase, zoals vragen over vruchtbaarheid, studie, werk, relaties en toekomstperspectieven. Het doel van het boek is om AYA’s te ondersteunen, te informeren en te laten voelen dat zij niet alleen zijn in hun strijd tegen kanker. Met ruimte voor persoonlijke notities en reflecties, biedt het boek een geïntegreerde benadering van zowel informatie als emotionele steun.
Eigen aantekeningen
Het biedt de lezer niet alleen waardevolle informatie, maar ook ruimte voor persoonlijke reflectie met een deel van de pagina’s speciaal vrijgelaten voor eigen aantekeningen. De inhoud behandelt een breed scala aan onderwerpen die relevant zijn voor AYA’s, zoals emoties, uiterlijk, en het omgaan met naasten. Er wordt aandacht besteed aan lotgenotencontact en zingeving. Voeding en financiële aspecten komen aan bod, evenals intimiteit en seksualiteit.
Het boek helpt AYA’s bij het nemen van eigen regie, en biedt inzichten over vruchtbaarheid en zwangerschap. Verder wordt er ingegaan op de late effecten na kankerbehandelingen, het belang van beweging en sport, en de uitdagingen rondom werk en studie. Daarnaast biedt het boek informatie over zorg buiten het ziekenhuis, alternatieve geneeswijzen, en hoe om te gaan met een onzekere of slechte prognose.
Alle AYA’s in het Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek hebben recht op dit boek (gratis).
Steun volgende editie
Er komt een nieuwe editie van het boek. Wil je uitgave deze editie steunen met een donatie? Dat kan. Je kunt direct een donatie doen via onze website.
Initiatief
Het boek is een initiatief van AYA-patiënten uit het Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek. Zij vonden het belangrijk dat er een boek werd gemaakt vóór en dóór AYA’s. Met betrouwbare informatie, tips en ervaringen van lotgenoten én ruimte om je eigen gedachten op te schrijven. Een groep van eenentwintig AYA’s is intensief betrokken geweest bij de ontwikkeling van dit boek; door te brainstormen, thema’s uit te kiezen en persoonlijke quotes te delen. Natuurlijk vonden ze het erg belangrijk dat de informatie in dit boek correct is. Daarom hebben ze aan verschillende zorgprofessionals gevraagd om mee te lezen op de inhoud.
Projectleiders: Danielle Roos en Dianne Coule (Erasmus MC) en Eva Swart (Antoni van Leeuwenhoek). Het boek is geschreven door Monique van Loon, vormgegeven door Léon Kranenburg (WOAU!) en gedrukt door drukkerij Tromp. FNO Klein geluk en Erasmus MC Foundation zijn geldschieter.
Erasmus MC Foundation