Gepersonaliseerde post-diagnostische zorg

A1-Logo-ErasmusMCF-Dementie

In het Alzheimercentrum Erasmus MC wordt gewerkt aan excellente diagnostiek, goede zorg na de diagnose en wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling en preventie van dementie.

Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met deze ziekte. Eén op de drie vrouwen krijgt dementie, bij mannen is dit 1 op de zeven. Op dit moment hebben ca 290.000 Nederlanders dementie, de verwachting is dat dit in 2040 een half miljoen zijn. In Nederland zijn ongeveer 800.000 mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie.

Dementie is volgens artsen en onderzoekers de ziekte met de hoogste ziekte- en zorglast. Er is nog geen behandeling voor dementie. Daarom is een tijdige diagnose en een goede opvolging hiervan van levensbelang. Ondanks het feit dat er nog geen behandeling is, kan er zeker wel wat gedaan worden voor mensen met dementie en hun mantelzorgers in de vorm van post-diagnostische zorg – het uitleg geven over de diagnose en alles wat daarbij komt kijken, beslissingen nemen over (toekomstige) zorg en ondersteuning. Omdat op het moment van diagnose er nog geen sprake is van een directe hulp- en zorgvraag, is tot op heden de post-diagnostische zorg duidelijk onderbelicht gebleven.

Het Alzheimercentrum van het Erasmus MC start een tweejarig project om gepersonaliseerde post-diagnostische zorg aan te bieden vanuit het ziekenhuis zelf, met als doel deze verder te ontwikkelen én te onderzoeken. Goede post-diagnostische zorg biedt mensen namelijk handvatten om het leven met dementie zo prettig en draaglijk mogelijk te maken, en stelt mensen met dementie in staat zelf nog mee te beslissen over hun eigen toekomst. Het vergroot de kwaliteit van leven, voor mensen met dementie én voor hun mantelzorgers.

Iedere persoon met een diagnose dementie en zijn of haar mantelzorger(s) zal in ons Alzheimercentrum post-diagnostische zorg ontvangen, met als doel:

  1. Een beter begrip van de ziekte en inzicht in het huidige functioneren en mogelijk beloop
  2. Het beter omgaan met symptomen van de ziekte (cognitie, neuropsychiatrische symptomen/gedragsveranderingen), maar ook omgaan met veranderingen in daginvulling en activiteiten
  3. Starten met farmacologische of niet-farmacologische (psychosociale) behandeling gericht op de symptomen
  4. Het informeren van de omgeving en het opzetten van een netwerk van en voor mantelzorgers
  5. Plannen maken voor de toekomst, overzicht over beschikbare zorg, maar ook het aanzetten tot nadenken over persoonlijke wensen wat betreft toekomstige zorg (advance care planning), en op het gebied van juridische besluiten

Bekijk de video

In onderstaande video legt dr. Papma uit waarom onderzoek naar post-diagnostische zorg letterlijk van levensbelang is.