Een boek dat je niet wilde lezen, maar dat je wél helpt
Het Handboek voor AYA’s: steun voor jongvolwassenen met kanker
Gepubliceerd op 4 maart 2026
Kanker op jonge leeftijd zet je wereld op z’n kop. Terwijl leeftijdsgenoten dromen najagen, studieplannen maken of aan een carrière bouwen, worden AYA’s, jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar met kanker, geconfronteerd met vragen over vruchtbaarheid, relaties, werk en toekomst. Speciaal voor hen is er nu een uniek handboek: geschreven door en voor AYA’s.
Het boek, met de treffende titel ‘En dan heb je kanker: het boek dat je niet wilde lezen maar dat je wél gaat helpen’ is een initiatief van AYA-patiënten uit het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek. Dankzij de steun van FNO Klein Geluk én de Erasmus MC Foundation kon dit boek werkelijkheid worden.
Het handboek biedt betrouwbare informatie over onderwerpen die voor AYA’s essentieel zijn: van emoties en uiterlijk tot voeding, intimiteit en werk. Daarnaast bevat het praktische tips, zoals vragen die je kunt stellen aan je arts of manieren om het gesprek met je partner of naaste te starten. Het zet aan tot nadenken en helpt jongeren om grip te krijgen op hun situatie.
Eén van de belangrijkste doelen van het boek is om AYA’s het gevoel te geven dat ze er niet alleen voor staan. “In een groot ziekenhuis waar de gemiddelde kankerpatiënt 60+ is, kan het soms voelen alsof je de enige bent”, vertelt projectleider Daniëlle Roos. “Dit boek laat zien dat er leeftijdsgenoten zijn die hetzelfde meemaken en je begrijpen. Het geeft steun en erkenning.”
Samen gemaakt, samen gedragen
Aan het boek werkten 21 AYA’s en 18 zorgverleners mee. Hun ervaringen, tips en persoonlijke quotes maken het handboek tot een krachtig en herkenbaar hulpmiddel. “Wij kunnen vanuit het ziekenhuis bedenken wat AYA’s nodig hebben, maar zij weten zelf als geen ander wat het betekent om op jonge leeftijd kanker te krijgen”, aldus Roos. “Het was bijzonder om met zo’n diverse groep te werken; verschillende leeftijden, tumortypes en achtergronden. Dat maakt het boek inclusiever en rijker.”
Tijdens de lancering was de trots voelbaar. Roos: “Wat eerst een abstract idee was, lag nu fysiek in onze handen. Voor de AYA’s die meewerkten, was dat een bijzonder moment: dat waar ze zelf zo’n behoefte aan hadden, was nu werkelijkheid geworden.” Een AYA benadrukt deze behoefte: “Toen ik ziek werd, had ik geen idee waar ik moest beginnen. Dit boek had ik toen zó graag gehad. Nu kan ik anderen helpen door mijn verhaal te delen.”
Impactverslag
Dit artikel is afkomstig uit Impact, het jaarlijkse magazine van de Erasmus MC Foundation voor onze donateurs. Het bundelt persoonlijke verhalen van artsen, onderzoekers, patiënten en donateurs over de impact van donateurs op wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC.
Wil jij dit magazine ook ontvangen?
Word donateur en steun baanbrekend onderzoek in het Erasmus MC.
Impact in de praktijk
Het boek wordt inmiddels gratis uitgedeeld aan AYA’s in het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek. De reacties zijn positief. “Sommige jongeren lezen het meteen na hun diagnose, anderen pas later. Sommigen lezen het van voor naar achter, anderen beginnen bij een hoofdstuk dat hen aanspreekt. Dat was ook precies de bedoeling: het boek is er om op jouw manier te gebruiken”, vertelt Roos enthousiast.
Ook zorgverleners tonen veel interesse. Het helpt hen om beter te begrijpen wat jongvolwassenen doormaken en om hun zorg daarop af te stemmen. “Dankzij dit boek begrijp ik beter wat er speelt bij jongvolwassenen met kanker. Het helpt me om betere, meer passende zorg te bieden.” Uit focusgroepen blijkt dat AYA’s het boek ervaren als waardevol, noodzakelijk en ondersteunend. Het biedt herkenning, houvast en praktische handvatten. “Het voelde alsof iemand eindelijk begreep wat ik doormaakte. Dat is zó waardevol”, aldus een deelnemer uit de focusgroep.
Op naar een tweede druk
Het handboek geeft AYA’s steun, erkenning en informatie. “Je bent niet alleen, en je hoeft het ook niet alleen te doen,” zegt Roos. “We hopen dat de term ‘AYA’ steeds meer bekendheid krijgt: onder patiënten, maar ook in de bredere samenleving.”
Op basis van feedback wordt gewerkt aan een tweede, verbeterde editie. Met steun van donateurs hopen we het boek straks beschikbaar te maken voor álle AYA’s in Nederland.
