Post-diagnostische zorg op de geheugenpoli de standaard voor patiënten met dementie?
februari 2025
Patiënten met dementie en hun naasten blijken standaard gepersonaliseerde post-diagnostische zorg vanuit de geheugenpoli heel positief te ontvangen. Zo blijkt uit onderzoek van het Alzheimercentrum Erasmus MC. En hoewel deze zorg als vanzelfsprekend klinkt, was deze dat tot voor kort niet. “De resultaten van ons onderzoek blijken zo positief, dat we deze willen vertalen voor en implementeren binnen andere geheugenpoliklinieken in Nederland.”
Dr. Janne Papma, senior-onderzoeker
Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Op dit moment hebben ongeveer 300.000 mensen een vorm van dementie. Dit aantal stijgt naar verwachting van 390.000 tot 620.000 patiënten in 2050. Helaas is er nog geen genezend medicijn tegen dementie. Daarom is een vroege diagnose ontzettend belangrijk om patiënten en hun naasten goed te begeleiden en hen zo de best mogelijke kwaliteit van leven te geven.
Post-diagnostische zorg onderbelicht
Ondanks dat er nu nog geen behandeling voor dementie is, kunnen zorgprofessionals patiënten en hun naasten helpen in de vorm van post-diagnostische zorg: uitleg geven over de diagnose en alles wat daarbij komt kijken, beslissingen nemen voor (toekomstige) zorg en ondersteuning. Tot voor kort bleef post-diagnostische zorg onderbelicht, omdat patiënten geen directe hulp- en zorgvraag hebben als zij de diagnose krijgen. Hoe logisch het ook klinkt, is het geen standaard zorg.
Meer zelfregie
Daar wilde dr. Janne Papma en haar collega’s van het Alzheimercentrum Erasmus MC verandering in brengen. Zij zag namelijk wel het belang in van post-diagnostische zorg direct na de diagnose dementie. “Wanneer je al vroeg na de diagnose start met de juiste, gepersonaliseerde zorg, kun je als zorgprofessional handvatten bieden om het leven met dementie zo prettig mogelijk te maken. En mensen met dementie zijn ook zelf nog in staat om mee te beslissen over het verdere traject”, aldus Papma.
Met de opbrengst van de Rotterdam Memory Walk 2021 georganiseerd door de Erasmus MC Foundation kon Papma samen met haar collega’s een tweejarig project starten om gepersonaliseerde post-diagnostische zorg te bieden vanuit het ziekenhuis zelf. Zo organiseerde Papma samen met haar collega’s een spreekuur Post-diagnostische Zorg op de poli Geriatrie van het Erasmus MC. Dit spreekuur bestond uit een extra afspraak 6 weken na de diagnose. Papma: “In de tussentijd konden de patiënten en hun naasten over de diagnose nadenken en vragen opschrijven. Tijdens het spreekuur besteedden we aandacht aan die vragen en aan een aantal andere onderwerpen, zoals lotgenotencontact en toekomstige zorg.”
Grote waardering
Het blijkt dat de patiënten de spreekuren enorm waarderen. Patiënten voelen zich empowered om met de diagnose om te gaan en aan de slag te gaan met stappen richting de toekomst. De resultaten zijn zelfs zo positief, dat de zorg ook geïmplementeerd wordt op de poli Neurologie van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Ook wordt er al gekeken naar samenwerkingen met andere geheugenpoli’s in de regio Rotterdam.
De impact van de post-diagnostische zorg is substantieel. Patiënten laten zich erg positief uit over de zorg. Zo vertelt een patiënt tijdens een gesprek: ‘Wij zijn in de vroege fase van de ziekte en alles gaat nog goed. Maar door dit gesprek zijn we ons heel bewust van alles wat gaat veranderen en wat we nu al moeten gaan regelen.’ En: ‘Er werd gedacht in termen van oplossingen in plaats van dat we de diagnose als een einde moesten zien. Ik kreeg zo’n positieve vibe van dit gesprek.’
Papma wil de resultaten vertalen voor en implementeren binnen andere geheugenpoliklinieken in Nederland. Ook kijkt zij of de zorg toegespitst kan worden op jonge mensen met dementie.
