Snel Progressieve Dementie: snelle diagnose en behandeling zijn essentieel

Dementie is een ingrijpende aandoening die het leven van patiënten en hun naasten enorm verandert. In sommige gevallen verloopt de ziekte alleen veel sneller dan normaal. Dit noemen artsen Snel Progressieve Dementie. Het is een complexe aandoening waarbij de symptomen zich in een razend tempo ontwikkelen. Geheugenverlies, problemen met motoriek, spraak en andere cognitieve functies kunnen snel verergeren, wat vaak leidt tot onomkeerbare schade.

Dr. Robin van Steenhoven

Ziekte van Creutzfeld-Jacob

Bij Snel Progressieve Dementie (SPD) is het belangrijk om snel te onderzoeken wat er aan de hand is. Soms is de oorzaak een ziekte die artsen goed kunnen behandelen, zoals auto-immuun encefalitis (een vorm van hersenontsteking). Maar het kan ook gaan om een ernstige hersenziekte die steeds erger wordt, zoals de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (CJD). CJD is een zeldzame aandoening die veel voorkomt bij SPD. Helaas is CJD momenteel niet te behandelen.

CJD komt op relatief jonge leeftijd voor (45-75 jaar). De gezondheid van een patiënt kan in een paar weken enorm verslechteren. Omdat CJD zich in een hoog tempo ontwikkelt, is er vaak snel aanvullend onderzoek nodig om te kijken of er nog andere, behandelbare oorzaken zijn. Er is bijvoorbeeld ook een groep van aandoeningen die sterk lijkt op CJD, maar in werkelijkheid behandelbare vormen van dementie zijn. Dit noemen artsen ‘CJD-mimics’.

Een nieuwe polikliniek voor Snel Progressieve Dementie

Dankzij een nalatenschap heeft het Erasmus MC een nieuwe polikliniek opgezet om patiënten met SPD sneller en beter te helpen.  Patiënten uit het hele land kunnen voortaan op korte termijn naar een neuroloog en kunnen snel aanvullend onderzoek ondergaan. Dit onderzoek helpt bij het stellen van de juiste diagnose en zal vooral ook inzichten opleveren over hoe vaak CJD daadwerkelijk voorkomt in Nederland, hoe vaak er sprake is van andere aandoeningen die lijken op CJD en hoe artsen patiënten met CJD beter kunnen behandelen.

Vooruitgang in het onderzoek

Een belangrijke drijvende kracht achter de polikliniek en dit onderzoek is neuroloog en klinisch onderzoeker Robin van Steenhoven, MD: “Met de lancering van de nieuwe polikliniek en het lopende onderzoek hopen wij de zorg voor mensen met Snel Progressieve Dementie zoals CJD aanzienlijk te verbeteren. Het uiteindelijke doel is om sneller en nauwkeuriger te kunnen diagnosticeren, zodat patiënten de juiste zorg en behandeling krijgen. Dit zal niet alleen de levenskwaliteit van de patiënten verbeteren, maar ook bijdragen aan een beter begrip van deze complexe aandoening.”

Het onderzoek is nog in volle gang. Het Erasmus MC is vastbesloten om een leidende rol te blijven spelen in de vooruitgang van de zorg en het onderzoek naar SPD. Dankzij de nalatenschap kan het nieuwe expertisecentrum een vliegende start maken. Met het expertisecentrum hoopt Van Steenhoven door intensieve samenwerkingen met andere instellingen verder te groeien en zowel nationaal als internationaal veel verschil te gaan maken voor mensen die getroffen zijn door deze ingrijpende aandoening.