Een goede toekomst voor mensen met een aangeboren hartafwijking
In Nederland wordt één op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. Ongeveer de helft van de baby’s heeft een ernstige aangeboren hartafwijking, waarvoor een operatie nodig is. Vroeger, voordat opereren mogelijk was, werd slechts 15% van deze kinderen volwassen. Dankzij innovaties in de hartchirurgie en wetenschappelijk onderzoek bereikt tegenwoordig meer dan 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd.
Hoe gaat het verder met mijn kind? Wat brengt de toekomst? Dat wil iedere ouder weten als de diagnose aangeboren hartafwijking bij hun kindje wordt gesteld. Om op al deze vragen beter antwoord te kunnen geven, wordt in het Erasmus MC een grote groep patiënten gevolgd die op kinderleeftijd chirurgische correctie van hun aangeboren hartafwijking hebben ondergaan. Want deze kennis kan de kinderen van nu helpen. Zeker nu deze patiënten gelukkig steeds ouder worden. Er wordt dus steeds meer bekend over volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Van overleven naar kwaliteit van het leven
De nadruk in de zorg verschuift van overleven naar kwaliteit van leven. Het wordt steeds belangrijker om te weten met welke late complicaties en problemen ze te maken zouden kunnen krijgen en hoe ze een optimaal leven kunnen leiden.
In het onderzoek willen artsen bekijken hoe het met deze groep patiënten met een aangeboren hartafwijking gaat op volwassen leeftijd. Hebben zij nog ergens last van? Hoe doet hun hart het? Krijgen zij ook last van ouderdomsziekten? En hoe is hun kwaliteit van leven? De onderzoeksgroep werd geopereerd vanaf 1968, dus biedt een schat aan meer dan 50 jaar informatie. Een dergelijk onderzoek is uniek in de wereld. Met de uitkomsten van het onderzoek willen de artsen de levensverwachting van mensen met een aangeboren hartafwijking verbeteren, hun kwaliteit van leven optimaliseren en de beste behandelingen bepalen voor de kinderen die nu en in de toekomst geboren worden.
Dit project is gefinancierd.
Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink, drs. Martijn Kauling & dr. Judith Cuypers
Onderzoekers
