Een goede gezondheid en toekomst voor mensen met CVID

CVID: een zeer ingrijpende ziekte

De Rick Jonckheere Foundation wil meer onderzoek mogelijk maken

Wij, ouders van Rick, hebben helaas zelf ervaren wat voor impact een zeldzame aandoening heeft op een gezinsleven. Onderzoek is hard nodig. Wij zijn afhankelijk van u als donateur!

Wilt u meer weten over het CVID onderzoek in het Erasmus MC?  Neem gerust contact op met Karin Jonckheere,  rickjonckheerefoundation@ziggo.nl.

CVID (Common Variable Immune Deficiency) is een ziekte waarbij het afweersysteem niet goed werkt waardoor patiënten gevoelig zijn voor infecties in hun keel, neus en oren. Maar ook longontsteking en een darminfectie komt vaak voor.
Mensen met CVID zijn dus vaak ziek en lopen het risico een auto-immuunziekte te ontwikkelen die kan ontsporen. Daarmee wordt CVID een dodelijke ziekte.

Van gen naar behandeling

Artsen en onderzoekers in het Erasmus MC willen de genetische afwijkingen vinden die aanleiding geven tot een afweerstoornis, zoals CVID.
Bekend is dat een afwijking in een stuk DNA kan leiden tot ziekte. Van veel immuunziekten is het genetisch defect ontrafeld, maar voor meer dan 80% van de patiënten met een immuunziekte, zoals CVID  is het genetische defect nog onbekend. Terwijl in dat gen de sleutel ligt hoe de ziekte te herkennen en te behandelen.

Het doel van dit onderzoek is om via de genetische afwijking het ziektebeeld beter te begrijpen en de gevolgen te herkennen.  Om vervolgens de mogelijkheden voor de juiste behandeling te kunnen vinden.

Om dit onderzoek mogelijk te maken is nog veel geld nodig. U kunt helpen zodat we in de toekomst CVID kunnen genezen!

Periodiek schenken
Wist u dat u ook met een periodieke schenking de Rick Jonckheere Foundation kunt steunen? Meer over periodiek schenken vindt u hier.

Uitleg over antistof tekorten

Rick Jonckheere overleed toen hij 18 jaar was

Op dinsdag 9 januari 2018 overleed Rick Jonckheere onverwacht aan de zeer zeldzame ziekte CVID. Rick is slechts 18 jaar oud geworden. Hij studeerde aan de Rock Academy van Fontys. Rick was een bescheiden student met wie anderen graag samenwerkten en vooral samen speelden. Zijn ziekte, waarvan weinig mensen wisten, stond hem niet in de weg; hij was een gepassioneerde en energieke student met veel plannen voor de toekomst.
Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Een groot verlies voor de ouders van Rick, die zich inzetten  voor meer onderzoek naar de ziekte waaraan hun zoon overleed, zodat er een betere toekomst komt voor kinderen met CVID.

Maak dit onderzoek mogelijk en help mee!

Nieuws

Lees hier meer nieuws over de Rick Jonckheere Foundation

Lees meer