Prof. Dr. Joachim Aerts
Bekijk de RUR uitzending met zijn verhaal en het verhaal van 2 patiëntjes.
Stichting TAAI en de Erasmus MC Foundation werken samen voor een hoopgevend en baanbrekend onderzoeksproject dat moet bijdragen aan de genezing van taaislijmziekte (Cystic Fibrosis): het TERRIFIC project.
Cystic Fibrosis (kortweg CF of taaislijmziekte) is één van de meest voorkomende erfelijke ziekte in Nederland en is nog niet te genezen. Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed. Ook wordt de functie van deze organen steeds slechter.
Veel mensen denken dat slijm zich alleen in de longen bevindt, maar feitelijk zit het in je hele lichaam. Het is bedoeld om bacteriën af te voeren en zo overal een gezonde balans te houden. Wanneer dit slijm te taai is gaat dat afvoeren niet of moeilijker. Vervolgens ontstaan er problemen met de organen in het lichaam.
Ongeveer 1.500 mensen in Nederland hebben CF. Daarbij worden er ongeveer 25 kinderen per jaar geboren met deze ziekte. De levensverwachting van mensen met CF is momenteel ongeveer 40-45 jaar.
Bekijk de RUR uitzending met zijn verhaal en het verhaal van 2 patiëntjes.
Het eerste richt zich de effectiviteit van nieuwe medicijnen bij patiënten vanaf 12 jaar oud met zeldzame varianten van taaislijmziekte, die tot op heden geen zicht hebben op deze nieuwe medicatie. Dit onderzoek duurt max. 2 jaar en ligt heel dichtbij de patiënt, omdat de uitkomst direct bijdraagt aan het beschikbaar maken van de nieuwste medicatie en behandelingen voor alle CF patiënten, ook voor de zeldzame varianten.
Het tweede betreft een vierjarige laboratoriumstudie naar nieuwe aanknopingspunten voor de behandeling van taaislijmziekte. Hierbij wordt de verstoorde balans van epitheel- en afweercellen onderzocht om zo tot nieuwe behandelstrategieën te komen. In het onderzoeksteam werken de afdelingen longgeneeskunde voor kinderen en volwassenzorg nauw met elkaar samen.
Het onderzoeksteam van het Erasmus MC hoopt dat door deze voortvarende, ambitieuze onderzoeken een toekomst waarin taaislijmziekte te genezen is snel dichterbij komt. U kunt hen daarbij helpen!
Stichting TAAI zet zich met hart en ziel in deze ziekte voor eens en voor altijd uit te bannen door financiële bijdragen te leveren aan baanbrekend onderzoek.