Frontotemporale dementie

Dementie doodsoorzaak nummer 1

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende soorten hersenziektes die effect hebben op hoe de hersenen functioneren. Mensen met dementie hebben een combinatie van symptomen, bijvoorbeeld geheugenverlies en veranderend gedrag. Door de ziekte kan iemand de dagelijkse dingen minder goed doen. Bijvoorbeeld aankleden, koken of boodschappen doen. Op dit moment hebben ruim 290.000 Nederlanders een vorm van dementie.

In Nederland is dementie doodsoorzaak nummer 1. Dit is nog ver boven hartfalen (nummer 2) en longkanker (nummer 3). Volgens het CBS is dementie de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Het aantal mensen dat in Nederland namelijk leeft met dementie neemt naar verwachting toe met een half miljoen patiënten in de volgende 25 jaar.

Dementie raakt niet alleen de patiënt, maar ook familie en mantelzorgers. Deze ziekte heeft daarmee een zeer hoge ziekte- en zorglast. Onderzoek naar dementie is daarom belangrijker dan ooit.

Wat is FTD?

Na de ziekte van Alzheimer is frontotemporale dementie (FTD) de vorm die het vaakst voor komt bij mensen onder de 65 jaar.

Bij FTD verandert vooral het gedrag, de persoonlijkheid en taal, terwijl geheugenklachten vrijwel niet aanwezig zijn. Dit komt omdat het voorste deel van de hersenen (de frontale en temporale hersenkwabben) is beschadigd. Deze delen zijn verantwoordelijk voor ons gedrag, hoe we beslissingen nemen, onze emotionele reactie en de taalvaardigheid.

FTD kan erfelijk zijn. Van alle patiënten met FTD heeft 20% tot 30% een erfelijke vorm. Heeft iemand erfelijke FTD? Dan is de kans 50% dat hij of zij het gen doorgeeft aan zijn of haar kinderen.

Begin 2023 werd ook acteur Bruce Willis op 67-jarige leeftijd gediagnosticeerd met FTD. Met het naar buiten brengen van de diagnose wil zijn familie meer aandacht vragen voor de ziekte.

Vroege diagnose nu nog lastig

FTD treft vaak jonge mensen. De meeste patiënten zijn tussen de 40 en 60 jaar. De jonge leeftijd zorgt dat er in eerste instantie niet aan dementie wordt gedacht. Vaak wordt namelijk gedacht dat iemand overspannen is, een burn-out heeft of een psychiatrische klachten heeft. Het is belangrijk om vroeg de juiste diagnose te stellen, zodat artsen deze patiënten en naasten goed kunnen begeleiden en de juiste specifieke zorg kunnen geven. Het Alzheimercentrum Erasmus MC heeft een speciaal erkend Europees Expertisecentrum voor FTD. Dit is het enige erkende centrum in Nederland.

Onderzoek naar FTD

Om patiënten met FTD beter te behandelen, willen artsen van het Alzheimercentrum Erasmus MC onderzoek doen, zodat ze de diagnostiek en begeleiding kunnen verbeteren voor patiënten met erfelijke én niet-erfelijke FTD. De artsen focussen in dit onderzoek op patiënten met erfelijke FTD, zodat de patiënten gevolgd kunnen worden in de periode dat zij nog niet ziek zijn. Hiervan kunnen de artsen veel leren over hoe de ziekte ontstaat, ook voor patiënten met niet-erfelijke FTD. Zo kunnen de artsen op tijd de juiste diagnose stellen en patiënten beter begeleiden tijdens hun ziekte. Met als ultiem doel:  toewerken naar een behandeling om de ziekte te stoppen en te voorkomen.