Polyneuropathie is een ziekte waarbij de zenuwen in armen en benen zijn beschadigd. Deze zenuwen zijn een soort elektriciteitskabels waardoor de hersenen de spieren kunnen aansturen. Door de zenuwbeschadiging ontstaat er spierzwakte. Daarom wordt polyneuropathie gerekend bij de ‘spierziekten’. Meestal zijn er ook gevoelsstoornissen. Mensen met een spierziekte verrichten de hele dag topsport om te bewegen, te lopen en soms ook om adem te halen.
In Nederland hebben 300.000 mensen een polyneuropathie. Vaak zijn er tintels of doofheid van voeten en handen, maar er kan ook ernstig krachtsverlies ontstaan waardoor lopen onmogelijk wordt. Sommige mensen hebben (vaak tijdelijk) onvoldoende kracht om adem te halen.
In het Erasmus MC wordt door de artsen en onderzoekers van de afdelingen Neurologie, Immunologie, Epidemiologie en Public Health veel onderzoek gedaan naar polyneuropathie. Er zijn met succes nieuwe behandelingen ontwikkeld voor diverse vormen van polyneuropathie. Maar de behandeling moet beter. Hiervoor doet de onderzoeksgroep nationaal en internationaal vooraanstaand onderzoek.
Het Erasmus MC is nationaal expertisecentrum voor de behandeling van en onderzoek naar Polyneuropathie.
Er wordt met diverse centra over de wereld intensief samengewerkt. Zo maakt het centrum deel uit van het European Reference Network (ERN) en is het een GBS/CIDP International Centre of Excellence.
Het polyneuropathie onderzoek bestaat uit drie onderzoeksgebieden:
Guillain-Barré syndroom (GBS)
Dit is een acute en zeer ernstige polyneuropathie die veelal uit volle gezondheid bij iedereen kan optreden. In Nederland bij 200-250 mensen per jaar. Mensen krijgen snel progressieve spierzwakte, waarbij er binnen 48 uur vrijwel volledige verlamming kan zijn en ademhalingsondersteuning nodig is. In het Erasmus MC is er een behandeling bedacht die werkt, maar desondanks kunnen veel mensen na een half jaar nog niet lopen. Er wordt hard gewerkt aan een betere behandeling. Groot internationaal onderzoek (IGOS) dat vanuit het Erasmus MC wordt gecoördineerd, gaat daar de komende jaren hopelijk een boost aan geven.
Chronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Deze polyneuropathie lijkt op een milde vorm van GBS, maar mensen met deze ziekte hebben vaak jarenlang behandeling met medicijnen nodig. Ook hiervoor is er een behandeling ontdekt in het Erasmus MC. Er wordt onderzoek gedaan hoe vaak en in welke dosering deze behandeling het best gegeven kan worden om de spieren zo sterk mogelijk te houden. De artsen en onderzoekers onderzoeken ook nieuwe behandelingen en hopen te ontdekken welke behandeling voor welke patiënt het beste is. Maar om een betere behandeling te vinden moeten zij weten hoe en waarom deze ziekte eigenlijk ontstaat. Er zijn nog veel vragen die de artsen in het lab en samen met de patiënten proberen op te lossen.
Chronische polyneuropathie binnen de Rotterdam Studie (ERGO-onderzoek)
Chronische polyneuropathie komt vaak voor en het percentage mensen met deze ziekte neemt sterk toe met de leeftijd. Hierdoor ontstaat er minder of juist een pijnlijk gevoel wat meestal begint aan de voeten (de langste zenuwen). De grond wordt niet goed gevoeld, mensen vallen vaker en slapen soms slecht door hinderlijke tintelingen. Later kan er ook krachtsverlies ontstaan. Binnen het ERGO-onderzoek (‘de Rotterdam studie’) zoekt de onderzoeksgroep naar risicofactoren voor het ontstaan van polyneuropathie. Inmiddels is ontdekt dat hart- en vaatziekten (zgn. cardiovasculaire risicofactoren) ook een rol spelen bij polyneuropathie. Het doel van de artsen is om nog meer risicofactoren te vinden om uiteindelijk de verergering en hopelijk zelfs het ontstaan van deze vorm van polyneuropathie te voorkomen.
‘Improve the life of people with polyneuropathy’
Om deze onderzoeken te kunnen doen is financiering nodig. Wij hopen dat u geïnteresseerd bent in onderzoek naar polyneuropathie en dat u de missie van de onderzoeksleiders prof. dr. Bart Jacobs en prof. dr. Pieter van Doorn ‘Improve the life of people with polyneuropathy’ wilt steunen. Indien gewenst vertellen wij u er graag meer over.
Help mee en maak met uw donatie meer onderzoek naar Polyneuropathie mogelijk.
