Periodiek schenken met belastingvoordeel
U kunt ook met een periodieke schenking onderzoek naar zeldzame ziekten steunen. Overweeg een donatie met een periodieke schenking.
Betere zorg voor betere kwaliteit van leven
De geboorte van een kind is normaal gesproken een gelukkige gebeurtenis. Maar als je kind een genetisch syndroom of andere complexe aangeboren aandoening blijkt te hebben, begint een periode vol zorgen. Ouders strijden namelijk vaak jarenlang om de juiste zorg te organiseren rondom de complexe problemen van hun kind. In veel kinderziekenhuizen is er tegenwoordig multidisciplinaire zorg beschikbaar. Dit houdt in dat een heel team van verschillende experts (kinderarts, cardioloog, neuroloog, psycholoog, fysiotherapeut, diëtiste, enz.) zich inzet voor de gezondheid van het kind. Dankzij deze goede zorg op de kinderleeftijd bereiken steeds meer kinderen met genetische syndromen de volwassen leeftijd.
Helaas breekt er een nieuwe periode vol zorgen aan als deze kinderen volwassen worden. Medisch-specialistische kennis over volwassenen met genetische syndromen is namelijk vaak ronduit gebrekkig. Bovendien is er voor volwassenen vaak geen ‘multidisciplinaire teamzorg’ beschikbaar in het ziekenhuis. Na het bereiken van de volwassen leeftijd worden de kinderen daarom vaak terugverwezen naar de huisarts of de arts voor verstandelijk gehandicapten van de zorginstelling. Van hen kan echter niet verwacht worden dat ze op medisch-specialistisch gebied, alle ins en outs van het zeldzame syndroom kennen.
Het gevolg: problemen worden over het hoofd gezien, of er worden juist onnodige behandelingen gestart. Daaruit volgen medische missers, complicaties en nog meer ellende voor deze patiënten, die door hun syndroom vaak toch al veel te verduren hebben.
Het centrum voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen wil de medische zorg voor deze kwetsbare patiënten verbeteren en –door onderzoek en onderwijs- deze medische missers en complicaties voorkomen.
Onderzoek naar zeldzame ziekten
In het Centrum voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen wordt onderzoek gedaan om de kwaliteit van zorg voor volwassenen met een erfelijke en aangeboren aandoening te verbeteren. Door in kaart te brengen wat de medische problemen zijn van volwassenen met erfelijke aangeboren afwijkingen, willen wij richtlijnen en behandel adviezen schrijven. Dit onderzoek is hard nodig om de zorg voor deze kwetsbare patiëntengroep te verbeteren. Door het opstellen van (inter)nationale richtlijnen kunnen veel onnodige behandelingen en complicaties voorkomen worden. De verwachting is dat dit de levensverwachting vergroot en de kwaliteit van leven drastisch zal verbeteren.
Het Centrum Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen is het eerste centrum wereldwijd dat multidisciplinaire zorg aanbiedt voor volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen op het gebied van inwendige geneeskunde.
Endocrinoloog Laura de Graaff maakt zich sterk voor patiënten met zeldzame ziekten.
Helpt u mee?
Samen staan we elke dag voor de opgave om aandoeningen beter te begrijpen, eerder te voorspellen, beter te behandelen en liever te voorkomen. Wij geloven dat onderzoek deze zorg, en daardoor de gezondheid van mensen, beter maakt. Daarom zetten wij ons samen met onze donateurs in om dit onderzoek in het Erasmus MC mogelijk te maken.
Omdat het altijd beter kan.
Altijd beter moet.
En onderzoek beter maakt.
Dit wetenschappelijke onderzoek kunnen we alleen mogelijk maken met hulp van partners en donateurs. Helpt u ook mee?
Erasmus MC Foundation