Sinds eerste editie van Rotterdam Memory Walk wandelt Cor tegen dementie
Gepubliceerd op 7 september 2026
Wanneer in december de avond valt en de lichtjes van Rotterdam ontwaken, vullen de straten zich met vastberaden deelnemers van de Rotterdam Memory Walk. Maar liefst 2.000 mensen zetten zich met dit evenement elk jaar in voor de strijd tegen dementie. Ieder met een eigen, persoonlijk verhaal, want achter elke stap schuilt een diepere motivatie. Zo ook voor Cor de Vreede, die sinds de eerste editie in 2020 meeloopt. Hij doet dit speciaal voor zijn vrouw, Adrie, die is overleden aan frontotemporale dementie (FTD). “Tijdens dit evenement vind ik veel steun bij vrienden, familie en lotgenoten.”
Cor de Vreede
Voor De Vreede en zijn familie kwam de diagnose van FTD bij Adrie niet als een verrassing. “Het was niet de vraag ‘of’ maar ‘wanneer'”, legt De Vreede uit. “Adrie had namelijk een erfelijke vorm van FTD, net als andere familieleden.”
In 2010 merkte De Vreede de eerste veranderingen bij Adrie op, toen ze 55 jaar oud was. “Ze kon bijvoorbeeld niet meer op bepaalde woorden komen. Steeds vaker had ze het over ‘een ding’, terwijl ze een tafel, stoel of aanrecht bedoelde.” Na een bezoek aan het ziekenhuis, waarbij een arts allerlei testen uitvoerde en een scan maakte, werd al snel duidelijk dat het om FTD ging. Hoewel De Vreede zich jaren eerder al op deze diagnose had voorbereid, viel het nieuws hem zwaar. “Mijn wereld stortte in. Gelukkig vonden we veel steun bij elkaar en konden Adrie en ik er samen over praten.”
De impact van FTD
Dr. Harro Seelaar, neuroloog in het Erasmus MC, ziet dagelijks de ingrijpende impact van FTD op patiënten en hun naasten. Hij behandelt patiënten met deze specifieke vorm van dementie. “FTD treft vaak jonge mensen: de meeste patiënten zijn tussen de 40 en 60 jaar. Door de jonge leeftijd wordt in eerste instantie vaak niet aan dementie gedacht. Mensen denken eerder aan overspannenheid, een burn-out of psychiatrische klachten”, legt Seelaar uit. “Het is belangrijk om vroeg de juiste diagnose te stellen, zodat artsen de patiënten en hun naasten goed kunnen begeleiden en de benodigde specifieke zorg kunnen bieden.”
Dr. Harro Seelaar kijkt naar een hersenscan
De diagnose van Adrie kwam relatief vroeg. Hierdoor kregen zij en De Vreede op tijd goede begeleiding vanuit het Erasmus MC. Zo kregen ze een casemanager toegewezen die hun veel tips gaf en hen begeleidde gedurende het zorgtraject. De Vreede benadrukt het belang hiervan: “We hebben enorm veel aan de casemanager gehad. Toen de ziekte vorderde, werden de klachten erger. Adrie kon dingen steeds minder goed benoemen en in de laatste 3,5 jaar van haar leven sprak ze geen woord meer. Ook belandde ze later in een rolstoel. Dat is heel lastig en confronterend.” Uiteindelijk zorgden ze samen met de casemanager dat Adrie naar een verpleeghuis kon verhuizen, omdat de zorg thuis onhoudbaar werd.
Impactverslag
Dit artikel is afkomstig uit Impact, het jaarlijkse magazine van de Erasmus MC Foundation voor onze donateurs. Het bundelt persoonlijke verhalen van artsen, onderzoekers, patiënten en donateurs over de impact van donateurs op wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC.
Wil jij dit magazine ook ontvangen?
Word donateur en steun baanbrekend onderzoek in het Erasmus MC.
“De walk is een plek van verbinding”
In 2020, tijdens de coronapandemie, overleed Adrie aan FTD. Datzelfde jaar besloot De Vreede deel te nemen aan de eerste editie van de Rotterdam Memory Walk. “Het was moeilijk om mee te doen, maar ik voelde me ook dankbaar”, herinnert hij zich. “Het is een fijne plek om verbinding te zoeken. Tijdens het evenement vind ik namelijk heel veel steun bij vrienden, familie en alle andere deelnemers. Het creëert een sterke onderlinge band.”
Helaas kunnen artsen FTD en andere vormen van dementie nog niet stoppen of genezen. “Daar is eerst heel veel onderzoek voor nodig en dus ook geld”, vertelt Seelaar. “Daarom ben ik zo ontzettend blij en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten tijdens de Rotterdam Memory Walk. Hiermee komen we met z’n allen letterlijk en figuurlijk een stap dichter bij de beste behandeling en hopelijk genezing van dementie.”
Met de opbrengst van de verschillende edities van de Rotterdam Memory Walk heeft de Erasmus MC Foundation het onderzoek naar FTD (van dr. Harro Seelaar) kunnen ondersteunen. Ook hebben deelnemers een onderzoek naar post diagnostische zorg (Janne Papma PhD) en het project ‘Levenseinde bij patiënten met dementie’ (Rozemarijn van Bruchem-Visser) mogelijk gemaakt.
