In Nederland krijgen jaarlijks 3.000 kinderen de diagnose epilepsie. Zij krijgen hiervoor medicijnen. Bij 30% van deze kinderen hebben de medicijnen te weinig effect of krijgen zij ernstige bijwerkingen waar zij op latere leeftijd erg veel last van hebben.
Deze groep kinderen kan ketogeen dieet therapie (KDT) volgen. KDT kan de epileptische aanvallen tot de helft verminderen bij deze groep kinderen. Een gedeelte van de kinderen krijgt zelfs helemaal geen epileptische aanvallen meer.
Huidige behandeling te intensief
KDT is een dieet dat heel erg afwijkt van het gebruikelijke Nederlandse eetpatroon. Zo mogen de kinderen weinig fruit, groente, brood en aardappelen eten. Net zoals lekkernijen met suiker, zoals snoep.
Het kost ouders daarnaast erg veel tijd en inzet om een gevarieerd dagmenu samen te stellen. Ouders moeten de maaltijden namelijk nauwkeurig bedenken, afwegen en juist bereiden. Zij ervaren hierdoor veel stress. Ook krijgen ouders ter voorbereiding veel informatie van het behandelteam. Allemaal informatie om nieuwe dingen te leren leren, zodat de ouders thuis met KDT aan de slag kunnen gaan. Het behandelteam heeft tenslotte veel contact met de ouders om hen bij te staan en om het dieet regelmatig aan te passen.
Dit alles maakt KDT voor iedereen een arbeidsintensieve behandeling, waardoor maar weinig kinderen per jaar in Nederland met de behandeling kunnen starten. De afgelopen jaren konden maar 90 kinderen per jaar (10% van de kinderen die in aanmerkingen zouden komen) met de behandeling beginnen.
KetoEasy gebruiksvriendelijker maken
Om hier verandering in te brengen heeft het gespecialiseerde Keto-team van het Erasmus MC het gebruik van het dieet makkelijker gemaakt. Zij hebben een speciaal KetoEasy maaltijdplan gemaakt met meer dan 110 recepten die erg makkelijk te maken zijn. Op dit moment zijn de recepten alleen beschikbaar op een papieren versie.
Het Keto-team wil het KetoEasy maaltijdplan omzetten naar een app om zo het dieetplan gebruiksvriendelijker te maken. Zo’n digitale omgeving kan daarbij ook verschillende extra opties bieden, zoals een boodschappenlijst aanbieden en online bestellingen doen bij een supermarkt.
Om deze app mogelijk te maken is financiering nodig. Dit zou een belangrijke stap vooruit zijn om KDT beschikbaar te maken voor meer patiënten met epilepsie of een metabole ziekte, zodat uiteindelijk meer kinderen geholpen kunnen worden.
Erasmus MC Foundation