PROMISE-studie: hoe herstel je na een zeldzame hersenontsteking?

Een hersenontsteking doordat het immuunsysteem je eigen lichaam aanvalt. Deze mysterieuze ziekte treft elk jaar zo’n honderd tot honderdvijftig mensen in Nederland. Maarten Titulaer, neuroloog in het Erasmus MC, ziet ze bijna allemaal. Hij leidt in Rotterdam een internationaal expertisecentrum voor auto-immuun encefalitis. ‘Het is een fascinerende aandoening. Mensen zijn echt doodziek. Maar als je eenmaal weet wat het is, kun je het vaak goed behandelen met afweer onderdrukkende medicijnen. Als er een onderliggende tumor is, moet je die uiteraard ook aanpakken. Zo’n 80 procent herstelt, maar het duurt vaak jaren voordat mensen weer een beetje de oude zijn. Als dat al helemaal lukt.’

Vragen van patiënten

Dioraphte draagt via de Erasmus MC Foundation bij aan de PROMISE-studie. Titulaer: ‘We willen maatwerk kunnen bieden. Het gaat om veel meer dan de medische uitkomst van de behandeling en het herstel. Hoe zit het bijvoorbeeld met iemands cognitieve functioneren? Met vermoeidheid, stemming en gewone dagelijkse handelingen? En hoe is de kwaliteit van leven? Met een vragenlijst kun je ook deze effecten meten. In een groepsgesprek lieten we patiënten vertellen over de impact die ze nog steeds ervaren. Dat was erg ontroerend. En het leverde ons nog meer vragen op om mee te nemen in de studie.’

Betere zorg op maat

In combinatie met neurologisch onderzoek en psychologische tests volgt het onderzoeksteam met promovendus Juliette Brenner ruim 220 patiënten in een paar jaar met een uitgebreide vragenlijst. Titulaer: ‘Zo kunnen we niet alleen de behandeling verbeteren, passend bij iemands specifieke ziektebeeld. Het gaat ook helpen bij het opzetten van meer gerichte revalidatieprogramma’s. Betere zorg op maat, met betere uitkomsten als resultaat.’

Hoe gaat het écht?

De inbreng van patiënten is cruciaal, zegt Titulaer. ‘De behandeling is zwaar; mensen liggen soms lang op de IC. Maar met het onderdrukken van de immuunreacties knappen ze medisch gezien vaak goed op. In de spreekkamer zegt een patiënt vaak al snel dat het goed gaat, zeker als iemand van heel ver is gekomen. Maar daarmee heeft iemand zijn of haar oude leven nog niet terug.’

De definitie van ‘goed’ is voor iedereen weer anders, licht Titulaer toe. Je moet dus heel gericht vragen hoe het écht met iemand gaat. Dan pas kun je het herstel ondersteunen op de terreinen die voor iemand zelf het belangrijkst zijn. Uiteindelijk blijven de vijfentwintig meest relevante vragen op de lijst over. Zodat die ook geschikt is voor de dagelijkse zorgpraktijk.

In een niche springen

Voor een zeldzame aandoening is de steun van een fonds als Dioraphte onmisbaar, besluit Titulaer. ‘Voor KWF Kankerbestrijding is deze ziekte te weinig oncologisch, voor de Hersenstichting weer nét te zeldzaam. En ook al kregen we goede referenties van de Alzheimer Stichting, auto-immuun encefalitis is geen Alzheimer. Het is mooi dat Dioraphte via de Erasmus MC Foundation juist in dit soort niches durft te springen. Waardoor wij weer verder kunnen. En onze patiënten ook.’

Over Dioraphte

Dioraphte is een vermogensfonds dat goede doelen steunt in vijf landen: Nederland, Ethiopië, Kenia, Oeganda en Malawi. Via de Erasmus MC Foundation steunen zij jaarlijks enkele wetenschappelijke onderzoeken in het Erasmus MC.

Lees het gehele jaarbericht 2023 van Dioraphte.